Politique

M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression très souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil et de la mémoire. Cette affection est difficile à diagnostiquer, car il n'y a pas d'examens qui mènent directement à la maladie. Elle l'est souvent après élimination d'autres maladies ou troubles. En effet, il n'y a aujourd'hui aucun examen de laboratoire, radiologique, ou de marqueur biologique permettant de confirmer le diagnostic. Entre 2 et 5 % de la population française souffrirait de cette maladie, mais sans diagnostic précis, il est difficile d'estimer le nombre exact de personnes atteintes, qui pourrait être bien plus élevé. Les antidouleurs, les antidépresseurs ou les séances de kinésithérapie ne permettent pas de réduire réellement les douleurs et les effets de la maladie sur le corps et l'état psychique. Une avancée est tout de même à souligner, la reconnaissance le 10 juillet 2025 de cette maladie par la Haute autorité de santé. L'OMS, elle, la reconnaissait en 1992, soit 33 ans plus tôt. Malheureusement, malgré cette reconnaissance par la Haute autorité de santé et par l'OMS, un problème se pose encore : la sécurité sociale ne la reconnaît toujours pas. Les demandes d'invalidité sont ainsi rejetées malgré les nombreux symptômes et les effets sur la vie professionnelle et personnelle des personnes atteintes et malgré la reconnaissance par les autorités de santé françaises et mondiales de la maladie. L'association Fibromyalgies.fr et les personnes concernées par cette maladie demandent alors la reconnaissance par la sécurité sociale de la fibromyalgie, dans la continuité de la décision de la Haute autorité de santé, la reconnaissance des effets sur le corps et de leur invalidité, de la nécessité d'adapter le travail en fonction de l'état de chaque personne atteinte, mais aussi le soutien aux travaux de recherche pour trouver un traitement. Il demande donc au Gouvernement d'étudier ces demandes et dans un premier temps, de faire reconnaître dès que possible la maladie par la sécurité sociale, afin que les personnes souffrant de fibromyalgie puissent bénéficier d'un accompagnement médical digne et adapté. Il souhaite connaître ses intentions à ce sujet.

Réponse publiée le 16 septembre 2025

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

M. Denis Fégné attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur l'absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD 30) en France, ainsi que sur les conséquences dramatiques que cette situation engendre pour les patients. Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 et qu'elle affecte plus de deux millions de Français selon les estimations gouvernementales, elle ne fait toujours pas l'objet d'une reconnaissance officielle en tant qu'ALD en France. Cette non-reconnaissance entraîne des refus quasi systématiques des demandes d'allocation aux adultes handicapés (AAH) et de pension d'invalidité, aggravant la précarité, la détresse psychologique et, dans certains cas, la tentation du suicide ou du recours à l'euthanasie à l'étranger. Il est à noter que le risque suicidaire chez les patients fibromyalgiques serait jusqu'à 38 fois supérieur à celui de la population générale. La fibromyalgie, maladie complexe caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue intense, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs, demeure peu comprise et souvent minimisée par le corps médical, faute de formation et de directives claires. De nombreux spécialistes voient leurs rapports médicaux contestés par les médecins conseils de l'assurance maladie, sans justification ni même rencontre avec le patient. Malgré les avancées de la recherche à l'étranger, aucune communication institutionnelle ou programme de formation sur la fibromyalgie n'a été adressé aux professionnels de santé français depuis plus de 15 ans. Dans ce contexte, il l'interroge sur les mesures qu'il compte prendre afin de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD 30) ; de garantir une meilleure prise en compte des handicaps qu'elle induit, notamment dans l'accès à l'AAH et à l'invalidité ; de sensibiliser et former les professionnels de santé à la réalité de cette pathologie et d'assurer le respect de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, qui garantit à toute personne le droit à un traitement approprié de la douleur.

Réponse publiée le 16 septembre 2025

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

M. Vincent Ledoux attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation préoccupante des personnes atteintes de fibromyalgie, une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives, dont souffrent plusieurs millions de Français. Malgré l'impact invalidant de cette maladie sur la vie quotidienne des patients, la fibromyalgie reste encore aujourd'hui insuffisamment reconnue par les institutions sanitaires. Son inscription dans les classifications officielles reste limitée, sa prise en charge est souvent partielle et le parcours de soins des malades est trop souvent marqué par l'errance médicale, le déni ou l'incompréhension. Les associations de patients, à l'instar de l'association Fibromyalgie Halluin dans le Nord, soulignent l'urgence de plusieurs mesures : une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie comme affection de longue durée, une meilleure formation des professionnels de santé, la création de structures de soins adaptées à la complexité des symptômes, ainsi qu'un effort renforcé en matière de recherche. Il lui demande donc quelles actions le Gouvernement entend engager pour : améliorer la reconnaissance de la fibromyalgie dans les dispositifs de soins et de compensation ; renforcer la formation des professionnels de santé sur cette pathologie ; favoriser la création de parcours de soins adaptés pour les malades ; soutenir activement la recherche scientifique sur cette maladie encore mal comprise.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Ministère interrogé :Travail, santé, solidarités et familles

Mme Valérie Rossi appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2006 comme une maladie à part entière. Cependant, elle n'est toujours pas reconnue comme telle en France, notamment par l'Académie nationale de médecine. Cette affection chronique se caractérise par des douleurs diffuses, de la fatigue, des troubles du sommeil, ainsi que des symptômes variés tels que des problèmes digestifs, des céphalées ou des troubles cognitifs, affectant sévèrement la qualité de vie. En France, elle touche environ 1,5 à 2 % de la population, majoritairement des femmes et concerne près de 700 000 personnes. Actuellement, la fibromyalgie ne figure pas parmi les affections de longue durée (ALD), ce qui empêche une prise en charge complète par l'assurance maladie. Cette absence de prise en charge intégrale engendre des coûts importants pour les patients, qui doivent souvent recourir à une combinaison de traitements médicaux et non médicaux, en plus de multiplier les consultations spécialisées. Le ministère de la santé justifie son refus de classer la fibromyalgie comme ALD par l'absence de causes claires et de critères diagnostiques définis. Dans ce contexte, il apparaît crucial d'inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée (ALD), afin de permettre un remboursement intégral des soins par la sécurité sociale et ainsi alléger la charge financière pesant sur les patients. Cette mesure offrirait un soutien tangible et indispensable aux personnes touchées par cette maladie chronique. C'est pourquoi elle lui demande les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en affection longue durée.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Ministère interrogé :Travail, santé, solidarités et familles

Mme Christine Engrand attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la prise en charge et la reconnaissance de la fibromyalgie. Cette pathologie, au diagnostic complexe et invalidante, touche 1,6 % à 2 % de la population en France, principalement des femmes âgées de 30 à 55 ans, selon les estimations. Malgré sa reconnaissance par l'OMS depuis 1990 et plusieurs rapports officiels (HAS, INSERM), la fibromyalgie demeure peu prise en compte dans le système de santé français. L'absence de reconnaissance comme affection de longue durée (ALD) et les refus fréquents des demandes d'aides telles que l'AAH accentuent la précarité des patients. En plus des douleurs chroniques et d'autres symptômes handicapants, tels qu'une fatigue anormale, des troubles de l'attention et de la mémoire, des comorbidités peuvent être associées, comme des troubles anxio-dépressifs ou des pathologies rhumatologiques. Les causes de ces symptômes restant aujourd'hui incertaines, de nombreux malades expérimentent ce qui s'apparente à un véritable chemin de croix médical pour la reconnaissance et le traitement de leur pathologie. Et ce, en dépit de la réactualisation de la fiche à destination des professionnels de santé intitulée « La douleur chronique de la fibromyalgie : dépistage, diagnostic et prise en charge », dans le cadre du développement des compétences 2023 dans la fonction publique hospitalière (FHP). En effet, en l'absence de traitement connu à ce jour, la thérapie proposée aux patients se résume souvent à conseiller la pratique d'une activité sportive et, pour réduire la douleur, à prescrire des anxiolytiques dont les effets secondaires sont importants et dont les résultats varient selon les patients. Pourtant, l'amélioration du traitement des symptômes de la fibromyalgie ne nécessite pas, dans l'immédiat, un bond médical qui justifierait cette situation. À titre d'exemple, une étude FIMOUV, citée par le ministère de la santé dans une publication réalisée sur son site internet à l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie en 2024, démontre l'importance d'accompagner les patients dans leur pratique sportive avec une approche pluridisciplinaire afin de réduire efficacement les douleurs causées par la maladie. En dépit de ces préconisations, le ministère de la santé se contente aujourd'hui de recommander la pratique d'une activité sportive sans pour autant orienter les patients vers une activité encadrée. En cela, elle lui demande dans quelle mesure la France prévoit de s'engager davantage en faveur de la reconnaissance et de l'accompagnement thérapeutique des patients atteints de fibromyalgie.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

M. Philippe Fait appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation préoccupante des personnes atteintes de fibromyalgie et sur la nécessité de reconnaître cette maladie comme une affection de longue durée (ALD). La fibromyalgie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, demeure en France une pathologie insuffisamment prise en compte par les dispositifs de santé publique. Cette maladie chronique, caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue invalidante, des troubles cognitifs et des perturbations du sommeil, affecte profondément la qualité de vie de ceux qui en souffrent. En dépit de son caractère invalidant et des coûts élevés qu'elle engendre pour les patients, la fibromyalgie ne figure toujours pas sur la liste des ALD, privant ainsi les malades d'une prise en charge complète des soins et des examens nécessaires. L'absence de reconnaissance officielle entraîne des conséquences dramatiques pour les patients : refus quasi systématique des demandes d'allocation aux adultes handicapés (AAH), absence d'accès à la carte d'invalidité et obstacles financiers majeurs à l'accès aux soins. Ces difficultés plongent de nombreux malades dans une forte précarité et aggravent leur vie sociale. Par ailleurs, un déficit de sensibilisation et de formation des professionnels de santé conduit à des retards importants dans le diagnostic et à des prises en charge souvent inadéquates. Il apparaît également crucial de renforcer la recherche médicale sur cette pathologie encore mal comprise afin de mieux identifier ses causes et de développer des traitements efficaces. Face à cette situation alarmante, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD) et ce afin de garantir une prise en charge globale des patients mais aussi assurer une simplification de l'accès aux aides sociales et aux dispositifs de compensation pour les patients les plus lourdement affectés.

Réponse publiée le 22 avril 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : - mieux informer les professionnels ; - diagnostiquer plus précocement ; - mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Elle devrait également publier un référentiel de prescription d'activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l'activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours. Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'ALD, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).